Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (28/02), διοργανώνει διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση σε συνεργασία με το Κέντρο Ερεύνης της Ελληνικής Λαογραφίας της Ακαδημίας Αθηνών που θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 23 Φεβρουαρίου, 18:30 – 20:30

Συντονιστής: Φίλιππος
Ζάχαρης, Δημοσιογράφος
Iatronet.gr,
Ανταποκριτής Αυστριακού Πρακτορείου Ειδήσεων
Χαιρετισμός:
Ελένη Φρυσίρα, Ομότιμη Καθηγήτρια Κλινικής Ιατρικής Γενετικής,
Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής.

Ομιλητές:
Η λαϊκή θεραπευτική από την σκοπιά της Λαογραφίας: μια σύντομη αναφορά Ευάγγελος Καραμανές, Διευθυντής Ερευνών, Διευθύνων το Κέντρον Ερεύνης της Ελληνικής Λαογραφίας της Ακαδημίας Αθηνών Εθιμολογικά του κύκλου του χρόνου: Ευετηρικά δρώμενα και λαϊκέςπρακτικές Ζωή Μάργαρη, Κύρια Ερευνήτρια του Κέντρου Ερεύνης Ελληνικής Λαογραφίας
Ακαδημίας Αθηνών
Σπάνια Νοσήματα, σύγχρονες εξελίξεις στην Ελλάδα και στην Ευρώπη Αριστείδης Αναστασάκης, Καρδιολόγος – Επιστημονικός Υπεύθυνος ΜονάδαςΚληρονομικών Καρδιαγγειακών Νοσημάτων, Αν. Διευθυντής Καρδιολογικού Τομέα, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο.
Μοναδικότητα και Σπανιότητα στη ζωή των ασθενών. Βιώματα, συνδέσεις και εκφράσεις σε μια πορεία αναζήτησης Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, Κοινωνιολόγος, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωση ςΑμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.
Συζήτηση